Жизнь семьи переворачивается, когда родители узнают о серьезном диагнозе ребенка: привычные планы и чувство безопасности сменяются тревогой, новыми обязанностями и необходимостью перестраивать каждый день. Искать силы, чтобы верить в лучшее. В такой ситуации оказались жители Барановичей Иван Осыко и Ксения Гордиенко.
Родился крепким малышом
Вместе они 5 лет. Полтора года назад пара зарегистрировала отношения. Иван и Ксения стали родителями первенца: 25 июля 2024 года на свет появился их сыночек Даниил.
– Беременность проходила нормально. Несколько раз я ложилась на сохранение, но ничего критичного не было. Роды прошли без осложнений. Даник появился на свет совершенно здоровым мальчиком весом 3 кг 200 г и ростом 51 см, 8/8 по шкале Апгар, что является отличным показателем, – рассказывает Ксения. – На четвертые сутки нас выписали домой.
Развивался малыш хорошо, получал новые навыки, соответствующие его возрасту. Успешно проходил медосмотры. На приеме у разных специалистов ничто подозрений не вызывало, да и жалоб ни на что не было.
С семи месяцев активный, веселый и крепкий малыш уже пытался вставать на ноги, держась за то, что попадется под ручки.
Тревожные звоночки
– Ближе к году Даня уже уверенно стоял на ножках, и казалось, что он вот-вот пойдет. В год мы показались педиатру – она успокоила, что волноваться не надо. Но и спустя еще два месяца Даник не то что не сделал ни шагу – мы заметили, что он становится слабее, редко встает на ножки, всё больше ползает или сидит, – говорит Иван. – Мы решили, что, возможно, он упал, ударился и потому ему больно подниматься. Даник перестал стоять вообще, и мы, что называется, забили тревогу.
Супруги показали сына неврологу в барановичском «Рефлексе». Специалист назначил курс лечения, после чего маленького пациента ждали на консультацию столичные врачи, которые сказали, что в ногах мальчика нет нужных рефлексов, ручки тоже слабые.
– Нас положили в стационар на обследование, взяли кровь на генетику, и в конце озвучили этот страшный диагноз – «Спинальная мышечная атрофия 3 типа», – продолжает Ксения.
Мир рухнул…
Жизнь перевернулась. Принять болезнь ребенка невероятно тяжело, но опускать руки было нельзя. Любящие родители, стоящие перед пугающей неизвестностью, сквозь душевную боль и слезы осознавали, что сдаваться нельзя. Нужно идти вперед, искать поддержку и делать всё возможное ради благополучия и счастливого детства сына. В интернете, да и на слуху, увы, немало историй семей, в которых есть ребенок со СМА. Иван и Ксения решили открыть сбор на препарат «Золгенсма», который призван остановить течение заболевания. Стоимость укола – космические 1 млн 815 тысяч долларов. Но именно этот препарат, и только он, может остановить болезнь и вернуть ребенку будущее.
Чтобы выиграть время и чтобы СМА не прогрессировала, мальчику нужен препарат «Рисдиплам». Цена за 1 курс – около 10 000 долларов.
– Пару флаконов мы приобрели, начали прием, но ощутимых изменений пока что нет. Врачи объяснили, что эффект накопительный: необходимо принимать препарат хотя бы несколько месяцев, чтобы оценить динамику, – говорит Иван.
В Барановичах, по рекомендациям врачей, супруги стали возить Даника на ЛФК, массаж, записались в бассейн. На следующей неделе запланирована поездка в Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям. Два-три раза в год в РНПЦ «Мать и дитя» также надо показываться докторам, которые по определенным показателям смогут оценивать динамику мышечной силы и двигательной активности.
Шанс для Даника
До декретного отпуска Ксения работала швеей на мебельной фабрике «Лагуна», Иван трудится животноводом в агрокомбинате «Мир». Каждую свободную минуту супруги уделяют сбору средств на покупку «Золгенсма». 25 января Даниле исполнилось полтора года. Сейчас мальчик весит 10 кг, ввести препарат нужно до 13,5 кг.
– Сбор идет очень медленно – за первый месяц собрано около 3% от необходимой суммы. Не хватает волонтеров. На страничку в «Инстаграме» подписано 2,3 тысячи человек. Есть группа в «Вайбере», где проводятся розыгрыши. Открыты благотворительные счета. Также с нами связались волонтеры девочки из Кобрина Кати Виноградовой, у которой закрывается сбор, обещали помогать с продвижением. Мы написали уже около тысячи писем и обращений: на предприятия, блогерам, в госучреждения. Стараемся стучаться во все двери, – говорит Иван.
– Очень поддерживают родственники, близкие, знакомые, друзья. Помогают люди, трудовые коллективы, предприниматели. Мы уверены, что сможем собрать нужную сумму как можно скорее, – надеется Ксения, – и пройти этот путь.
К тому же положительные примеры есть. Ходить далеко не надо: заветный укол получил наш маленький житель Сашенька Острога. Он теперь проходит реабилитацию и крепчает каждый день.
Оказать помощь Данику Осыко можно на баланс МТС + 375 (33) 991 01 15 или на благотворительные карты и счета.
Не оставайтесь равнодушными! Маленькой помощи не бывает.
Ольга ШАРАПО
В тему
Простой способ помочь – пополнить баланс
МТС +375 (33) 991-01-15
Благотворительные счета
Беларусбанк: 4255 1901 3401 8954 IVAN ASYKA до 11/28,
Сбербанк: 9112 3880 0180 6665 до 09/30,
Приорбанк: 5489 5296 2613 0071 до 12/30,
BSB Bank 5144 2104 3125 6214 до 12/28.
Технобанк 4142 9832 1509 9340 до 12/29
Tinkoff 2200 7006 3334 3446
по номеру телефона +7 (977) 652-62-70
